Au fil des jours, je vous parlerai de...Camille

J'ai choisi quelques extraits du livre de Temple Grandin, Ma vie d'autiste (Cf. Bibliographie). Ils se rapprochent beaucoup de ce que je vis avec Camille et souvent d'ailleurs, j'ai l'impression que c'est Camille qui y est décrite. Assez déroutant donc et très riche en enseignements...

1. Introduction

"L'autisme est un trouble du développement. Une anomalie des systèmes qui traitent les informations sensorielles à leur entrée fait que l'enfant réagit trop à certains stimuli et pas assez à d'autres. Pour contenir l'assaut des stimulations extérieures, l'enfant autiste se replie sur lui-même, loin de son environnement et des gens qui s'y trouvent. L'autisme est un trouble qui se manifeste dans l'enfance et qui coupe l'enfant des autres. Au lieu de tendre vers le monde qui l'entoure pour l'explorer, l'enfant reste dans dans son propre monde intérieur. Au fur et à mesure que je décrirai mes souvenirs, vous verrez à quel point j'étais hypersensible aux odeurs, aux mouvements, aux tournoiements et aux bruits. Et comment de petits mouvements tout simples pouvaient déclencher une "persévération" (ne pas pouvoir arrêter une activité une fois qu'on l'a commencée, même si on en a envie), ce qui poussait à bout les adultes autour de moi.

Quelle est la cause de l'autisme? Cela reste un mystère. Des études montrent que certaines parties du système nerveux ne se développeraient pas normalement. Pour une raison inconnue, les millions de neurones qui se développent en même temps que le cerveau établissent de mauvaises connexions entre eux. 

(...)Aujourd'hui, mes souvenirs d'enfance sont comme une tapisserie somptueuse. Je peux encore revoir des morceaux de l'étoffe, très nettement. Certains ont pâli. Les événements dont je me souviens racontent une histoire fascinante sur la perception par les enfants autistes du monde étrange qui les entoure et sur leurs réactions inhabituelles face à ce monde qu'ils essaient désespérément de rendre cohérent."

2. Souvenirs d'enfance

"Maman a essayé de tourner le volant mais il était trop tard. J'ai entendu s'écraser le métal et j'ai senti le choc violent. On a cogné le côté du semi-remorque et on s'est arrêté brusquement. J'ai crié "glace, glace" pendant le verre cassé pleuvait partout sur moi. Je n'avais pas peur du tout. C'était assez passionnant.

Un côté de la voiture était défoncé. C'était un miracle que nous n'ayons pas été tuées sur le coup. C'en était un autre que j'ai pu prononcer clairement et succinctement le mot "glace".Etant une enfant autiste, parler était l'un de mes plus gros problèmes. Même si je pouvais comprendre tout ce que les gens disaient, mes réponses étaient limitées. J'essayais, mais, la plupart du temps, les mots n'arrivaient pas. Ca ressemblait à un bégaiement. Simplement, les mots ne sortaient pas. Pourtant, quelquefois, je prononçais des mots, comme je l'avais fait pour "glace", très clairement. Cela se produisait lors de moments de grande tension comme l'accident de voiture, quand le "stress" arrivait à vaincre la barrière qui, d'habitude, m'empêchait de parler. C'est un des aspects inexplicables, frustrants, confus de l'autisme infantile qui poussent les adultes à bout. Les gens autour de moi se demandaient pourquoi je pouvais parler à un moment et pas à un autre. Ils pensaient que je ne faisais pas d'effort ou que j'étais pourrie-gâtée et, par conséquent, se montraient encore plus durs avec moi.

C'est peut-être à cause de mon incapacité à communiquer convenablement et de la prégnance de mon monde "intérieur" que les scènes de mon enfance restent si vivantes en moi.

Je comprenais ce qui se disait, mais j'étais incapable d'y répondre. Hurler et battre des mains étaient les seuls moyens de communication dont je disposais.

C'est chez l'orthophoniste que, pour la première fois, j'ai répondu au téléphone. Mrs Reynolds s'était absentée un moment de la pièce. Le téléphone a sonné. Et sonné encore. Personne ne répondait. L'énervement et la tension produits par le bruit discordant de la sonnerie ont eu raison de mes habituels bégaiements. J'ai traversé la pièce en courant, j'ai pris le combiné et j'ai dit "allô!". 

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Si j'ai survécu à ces cinq premières années, c'est parce que j'étais volontaire. Ainsi, ma mère a noté dans son journal:

Quand elle s'ennuie ou se fatigue, Temple crache ou enlève ses chaussures et les lance contre quelque chose, souvent en riant. Parfois, ses agissements semblent incontrôlables et, à d'autres moments, ils sont voulus afin de faire sensation. Elle devient de moins en moins raisonnable à mesure que la journée avance et ses comportements bizarres paraissent plus impulsifs(idem pour Camille). Par exemple, elle crachera, prendra ensuite un chiffon et essuiera comme si elle savait qu'elle savait qu'elle ne devait pas le faire mais ne pouvait pas résister à l'envie de le faire. Souvent, elle m'apportera un crayon et du papier et me demandera de faire un dessin. Le matin, si je lui dis "Fais-en un pour moi, toi", elle obéit. Mais le soir, cette même demande provoque sa colère. De rage, elle lance le crayon à travers la pièce. Elle le ramasse en pleurant "bro, bro" (broken: cassé). Elle sait que le crayon se cassera si elle le jette, mais elle ne peut pas contenir sa violente colère.

Temple semble en équilibre sur un fil très fin de la rationalité. Si elle est contrariée, ses réactions sont de plus en plus bizarres à mesure que la fatigue ou la frustration augmentent. Pourtant, consciente que son comportement étrange trouble les gens, elle peut aussi le stimuler afin de s'amuser et de créer une situation dramatique.

Ma belle enfant "...quand elle est sage, elle est très sage et quand elle est méchante, elle est atroce". Mais je dois souligner que, même aux pires moments, elle est intelligente et passionnante. C'est amusant de vivre avec Temple et elle est une compagne très chère.

Ce texte est troublant de vérité, tant il se rapproche de mon quotidien avec Camille et de ce que je perçois et ressens...

3. Premiers jours d'école

En CE1, j'ai commencé à rêver d'un mécanisme magique qui apporterait une stimulation tactile intense et agréable à mon corps. Telle que je l'imaginais, cette merveilleuse machine ne remplacerait pas les câlins, mais elle serait disponible à tout moment pour me soulager. Je sais maintenant que le rêve que je faisais enfant d'une machine magique  correspondait à ma quête d'un moyen de satisfaire le besoin impérieux que mon système nerveux défaillant avait de stimulations tactiles. .. J'avais tellement envie qu'on m'aime - qu'on me câline. En même temps, je me dérobais aux câlins trop enveloppants. Et si la maîtresse m'effleurait, je tressaillais et reculais. Mais, en fait, je désirais profondément cette tendresse que je fuyais. Mon système nerveux, mon cerveau endommagé me retenait prisonnière. C'était comme si une porte coulissante en verre me séparait du monde de l'amour et de la compréhension humaine. On doit trouver un équilibre entre enseigner le plaisir de la sensation tactile à un enfant autiste et le paniquer par la peur de se faire engloutir. A dix ans, j'atteignais 9 sur l'échelle Ayres de défense tactile, qui comporte 15 échelons. Les comportements de défense tactile ressemblent à l'hypersensibibilité. Les vêtements de laine, par exemple, me sont toujours intolérables. Je n'aime pas les chemises de nuit parce que sentir mes jambes qui se touchent m'est désagréable, et il m'est difficile de rester sans bouger pour un test de glaucome ou de me faire enlever un bouchon de cérumen d'une oreille. En revanche, j'aime sentir autour de mon cou la pression d'un col roulé.

La stimulation tactile, pour moi et pour de nombreux enfants autistes, est une épreuve dont on ne sort jamais gagnant. Notre corps crie son envie de contact humain, mais au moment où il se produit, nous reculons de douleur et de confusion. Il m'a fallu attendre vingt-cinq ans pour réussir à serrer ma main et à regarder quelqu'un en face.

Puisqu'il n'existait aucune machine susceptible de me procurer un bien-être par magie, enfant,  je m'enveloppais dans une couverture où je m'écrasais sous les coussins du canapé pour satisfaire mon désir de stimulation tactile.

Certains experts croient que le manque de stimuli tactiles peut entraîner l'hyperactivité, un comportement autistique, violent ou agressif. Des travaux de recherche ont été entrepris en partant du principe que la violence pourrait être le résultat d'une stimulation inadéquate des cinq sens. Du fait de leur dysfonctionnement sensoriel, les enfants autistent recherchent une stimulation tactile plus importante.  Ils préfèrent la stimulation des sens proches, le toucher, le goût, l'odorat par opposition aux stimulations sensorielles distantes, l'ouïe et la vue. 

4. Nouveaux soucis

"On retrouve les mêmes caractères à un certain degré chez tous les enfants, mais c'est la nature compulsive de son comportement qui pose problème. Quand Temple se trouve dans un environnement rassurant, où avant tout elle se sent aimée et appréciée, ses comportements compulsifs diminuent. Sa voix perd ses accents curieux et elle se contrôle. A la maison, il n'y a aucun problème. Dans notre quartier, avec quelques bons amis, elle s'y prend de mieux en mieux. Elle est devenue copine avec deux autres petites filles. Elle les apprécie et vice versa. Elles jouent ensemble, comme Temple n'aurait jamais pu le faire l'été dernier, et l'été dernier ces deux petites filles ne l'aimaient pas beaucoup. Leur relation est celle de trois petites filles normales et heureuses. Son comportement s'améliore à l'école. Les difficultés surviennent quand elle est fatiguée ou à la rentrée des classes, après les grandes vacances, quand elle doit elle se réadapter. Les groupes importants et bruyants l'embrouillent. Pour ce qui est du travail, elle perd beaucoup d'énergie à se plaindre, à courir à droite et à gauche mais finit par se mettre au boulot. Elle a envie de se trouver près de quelqu'un en qui elle a confiance. Ces progrès sont liés, j'en suis sûre, à l'amour et à l'estime qu'on lui témoigne. Si elle ne se sent pas à l'aise dans son environnement, si elle ne connaît pas ses limites et ne se sent pas acceptée et appréciée, son comportement est désordonné.

Dans toute thérapie qui s'adresse à Temple, l'aspect le plus important semble être l'amour. Ceux qui veulent sincèrement lui apprendre quelque chose prennent plaisir à la côtoyer et partagent avec elle ses meilleurs moments. A l'école, ses camarades ont appris à accepter ses excentricités, car sa fréquentation est riche d'enseignement.

5. La porte de verre

 ...Sois fière d'être différente. Tous les gens doués qui ont apporté une contribution à la société ont été différents et se sont trouvés seuls sur le sentier de la vie. Pendant que ceux qui sont toujours prêts à rejoindre le rang, les papillons de la vie sociale, vont voleter par-ci par-là, toi Temple, tu vas vraiment arriver à quelque chose. 

Ne t'inquiète pas de la trappe à bétail. C'est un "doudou". Te souviens-tu que tu repoussais tous les "doudous" quand tu étais petite? Tu ne les supportais pas.  Ton besoin de te tourner vers la trappe à bétail est maintenant naturel. Ce qui est le plus difficile dans la vie, c'est de décortiquer les disparités de son esprit. La partie de toi-même qui est mûre est déroutée par ton côté immature. N'aie pas honte de tes motivations premières, elles sont ancrées profondément dans notre imaginsation et participent à la source de la vie.

Tu as besoin de symboles. Tu les aimes. Comme une oeuvre d'art, ils sont l'expression concrète de ce que tu ressens. Tout art, après tout, est symbolique...".

6. Travailler, se débrouiller, survivre

Ma pensée est entièrement visuelle. Si je dois me souvenir d'un concept abstrait, je "vois" dans ma tête la page du livre ou mes notes et je "lis" les informations qui s'y trouvent. Un morceau de musique est la seule chose que je puisse me rappeler sans support visuel. Je me souviens très peu de ce que j'entends sauf si c'est quelque chose qui me touche sur un plan émotionnel ou si je peux m'en former une image visuelle. Pour réfléchir à un concept abstrait, comme celui des relations humaines, j'utilise des symboles visuels - je me représente les relations entre les gens comme une porte coulissante en verre qui doit être ouverte doucement pour ne pas voler en éclats. Des études démontrent que l'on pourrait utiliser des images pour mieux communiquer avec les enfants autistes. Une autre étude rapporte que les autistes traitent mieux les informations transmises par écrit que celles qui le sont verbalement. Aujourd'hui encore, je fais la confusion entre des mots à consonance proche comme over et other et je fais des fautes d'orthographe dans des mots comme freight et receive. 

7. Un pont entre deux mondes

• Comme tous les enfants, chaque enfant autiste est différent. Ce qui est bénéfique pour l'un peut ne rien apporter à l'autre. Pourtant, un certain nombre de principes régissent l'acquisition des compétences et des connaissances dans tout effort humain.Il faut observer afin de découvrir la façon dont chaque enfant réagit pour ensuite construire sur cette base.

• Observez ce qui capte l'intérêt et l'imagination de votre enfant. Par exemple, s'il passe sa journée à tirer la chasse d'eau, posez-vous la question : est-ce le bruit, le mécanisme, ou la relation de cause à effet qui le fascine? Ensuite, partez de cet intérêt pour l'ouvrir à d'autres domaines (Cf.  Héroïne, accessoires, personnages de dessins animés, poussettes...Liste inachevée de centres d'intérêts multiples). 

Si l'enfant autiste peut apprendre à recevoir les marques de tendresse, cette capacité pourrait, en retour, l'aider à éprouver de la compassion. Le manque d'empathie signalé chez certains autistes doués pourrait être ainsi surmonté. 

• Soyez un observateur prudent. Observez à la fois ce qui attire l'enfant et ce qui le dérange. Comme beaucoup d'enfants autistes, je ne supportais pas les bruits forts. Je ne supportais pas un gros câlin. Mais j'adorais assembler les choses. 

• Souvent, les professionnels répondent "Oh non, Billy ne fait pas ça. (Ou ne sait pas faire). Je l'ai testé il y a deux ans". Mais c'était il y a deux ans. Qu'en est-il aujourd'hui? Les évaluations, les observations, les tests, doivent être pratiqués de façon régulière. Les enfants, y compris les autistes, évoluent contamment. 

• Encouragez l'enfant autiste à utiliser sa perception kinesthésique pour l'acquisition de compétences perceptivomotrices. Ma perception tactile était hypersensible. Ma perception kinesthésique était une porte d'entrée. Le toucher est un sens important pour l'éducation. Il faut s'en servir souvent. Laissez divers matériaux et textures à l'enfant -laine, papier de verre, argile, soie - pour apprendre et laissez-le dessiner dans de l'argile ou du sable mouillé, par exemple. Les activités musicales et rythmiques sont fortement recommandées pour les enfants autistes.

• Tout être humain a besoin d'intimité. Les enfants autistes ont besoin de leur coin secret aussi, pour se cacher et se replier dans leur monde intérieur. 

• Les thérapies comportementalistes sont une autre façon de travailler avec les autistes, bien qu'elles se heurtent au problème de la généralisation des compétences. Par exemple, un enfant autiste apprend à se servir d'une cuillère pour manger une glace. Est-ce qu'il va transférer cette compétence en se servant d'une cuillère pour manger sa soupe? Souvent, un autiste peut accomplir une tâche mais n'arrive pas à convertir son expérience dans d'autres contextes. Il faut prendre une tâche séparément et procéder chaque fois comme si c'était une tâche entièrement nouvelle. Soyez vigilant. Quand l'enfant arrive à généraliser, c'est qu'il s'approche de la réalité.

• Soyez conscient que certains comportements sont spontanés. 

• Surveillez l'alimentation. Le corps a besoin d'une alimentation équilibrée pour maintenir une humeur égale. 

• Beaucoup d'autistes sont atteints d'allergies alimentaires graves. Parfois, leur comportement s'améliore quand on élimine les aliments qui provoquent ces allergies. Les aliments fréquents mis en cause sont le lait, le blé, le maïs, les tomates, le chocolat, le sucre, les champignons. 

• Faites attention à ne pas surcharger un enfant de médicaments. 

• Maintenez un environnement stable, ordonné et sécurisant. L'enfant autiste n'arrive tout simplement pas à trouver ses repères s'il y a trop de changements dans son quotidien.  Faites les choses dans le même ordre chaque jour. Commencez dès le matin. L'enfant autiste est incapable d'ordonner son monde. Il vous faut lui créer cet ordre dans son environnement.

• Qu'entendent les enfants autistes? Faites attention à ce que vous dites à un enfant autiste. Utilisez des phrases simples et courtes. Regardez l'enfant bien en face parce que les autistes apprennent à déchiffrer tout le corps - pas uniquement les paroles. Si c'est nécessaire, le prendre par le menton pour établir un contact visuel. C'est une chose très difficile pour les enfants autistes. Leurs yeux semblent tout voir sauf celui qui leur parle. Jouez ce que vous dîtes de façon théâtrale. Donnez à l'enfant l'occasion de lire votre contentement à travers votre sourire ou la tristesse à travers les coins tombants de votre bouche. N'employez jamais un ton monotone et mettez l'accent sur les mots clés, par exemple : "Quel beau lapin tu as dessiné!". 

• Quant aux obsessions, il faut les canaliser vers des activités positives. Travailler avec un seul but permet d'accomplir des merveilles. Les adultes autistes de haut niveau qui sont capables de vivre de façon autonome et de garder un emploi stable font souvent un travail dans le même domaine que les obsessions de leur enfance. 

• Cherchez les spécialistes. Ecoutez divers points de vue. Adhérez aux associations locales d'aide aux enfants handicapés. Tenez-vous au courant de tout ce qui se passe. Et surtout, discutez avec d'autres parents.