Au fil des jours, je vous parlerai de...Camille

Sur le site de participate (PARTICIPATE), il existe un carnet de route téléchargeable que l'on peut compléter, modifier et imprimer. Je trouve cet outil très intéressant pour faire le lien avec l'entourage et les professionnels car il y a tellement de choses à dire sur le quotidien que l'on s'y perd...et puis, on retrace toujours les mêmes éléments, on les répète. 

Ce cahier permet donc de mettre sur papier toutes les données concernant son enfant, de l'actualiser régulièrement et de le transmettre. Il est subdivisé en plusieurs rubriques.

Le carnet de route est divisé en différentes rubriques que vous pouvez compléter chacune séparément. En voici un petit aperçu…

La rubrique ‘Mon entourage et moi’ présente mes informations personnelles et celles qui concernent mon entourage : qui suis-je ?, qui sont les personnes les plus importantes pour moi ?, où je vis ?, ce que je fais pendant la journée ?, …

Pour bien me connaître, il est important de savoir mes intérêts et mes points forts.

Le diagnostic peut s’avérer être une réponse à une longue recherche d’explication aux difficultés et aux comportements particuliers. Il définit également une ligne de conduite pour l’éducation, l’accompagnement et le soutien de la personne avec autisme.

La rubrique ‘Ma santé’ décrit mes problèmes médicaux éventuels. Elle indique aussi comment s’apercevoir que je suis malade ou que j’ai mal et de quelle façon on peut réagir. Les informations relatives à ma médication éventuelle y sont précisées (posologie, manière de prendre le médicament, …). Les aspects particuliers, à prendre en compte lorsqu’on me soigne, sont également présentés.

Dans l’autisme, c’est d’abord le processus de communication qui est perturbé, mais aussi les moyens de communication ou la manière dont on communique. Avec cette rubrique, vous apprendrez comment je m’exprime, ce que je comprends et quelles sont les stratégies pour rendre ma communication la plus optimale.

Ce qui peut être agréable pour la plupart des personnes ne l’est pas forcément pour moi. Vous trouverez, ici, ce qui me motivera le plus à essayer quelque chose de nouveau ou à persévérer.

Les difficultés de relations sociales sont typiques pour les personnes avec autisme. Chaque personne est unique. Dans cette rubrique, vous pourrez trouver mes préférences dans mes contacts, la manière dont j’entre en contact et comment vous pouvez vous adresser à moi. 
Vous apprendrez aussi comment un contexte particulier peut influencer mon attitude dans mes relations. Vous serez également informés de la manière dont vous pourrez m’aider ou me soutenir dans mes relations sociales.

Pour stimuler au mieux l’autonomie des personnes avec autisme, il est important d’être informé sur ce qu’elles savent faire seul(e)s et les actions pour lesquelles elles ont besoin d’aide. Cette rubrique décrit ce que je sais faire seul(e) et pourquoi j’ai besoin d’aide dans les activités telles que manger, boire, faire ma toilette, …

Connaître les compétences cognitives de la personne avec autisme permet à l’entourage d’adapter les attentes et le soutien proposé.

Les problèmes moteurs ne sont pas typiques aux personnes avec autisme. Cela ne signifie pas qu’elles ne peuvent pas en avoir. Ces problèmes peuvent rendre les activités quotidiennes difficiles mais ils peuvent être résolus grâce à un soutien adapté.

Quand on choisit une activité de loisirs, on le fait en fonction de nos intérêts mais aussi de nos compétences. Vous pourrez trouver, ici, mes préférences et ce que je n’aime pas.

Il n’est pas possible de tout prévoir quand on va à l’extérieur, mais on n’a jamais trop d’informations. Pour la sécurité de chacun, il est important de savoir ce que je peux faire seul(e) et quand j’ai besoin d’aide.

Les problèmes alimentaires sont souvent présents chez les personnes avec autisme. Ces problèmes peuvent être divers : manger peu varié, manger lentement ou très vite, avoir des habitudes alimentaires particulières telles que ne pas vouloir manger des aliments d’une certaine couleur, avoir besoin d’être assis à la même place, … Comme tout à chacun, la personne avec autisme a ses goûts, la différence est que celle-ci ne va pas l’exprimer clairement.

Une bonne nuit de sommeil est appréciée par tout le monde. Les conditions pour passer une bonne nuit de sommeil sont variables d’une personne à l’autre. Vous trouverez, ici, les informations suivantes : quelle routine mettre en place ?, quelle(s) stimulation(s) me perturbent ?, que faire pour me calmer ?, …

Des préoccupations, des comportements répétitifs et le besoin de routine sont typiques à l’autisme. La manière dont ces caractéristiques s’expriment est individuelle et très variée. Il est important que vous soyez informés des situations particulières dans lesquelles j’ai besoin de routines ou de rituels.

Les personnes avec autisme ont souvent des angoisses (il)logiques. Grâce à cette rubrique, vous pourrez, peut-être, m’aider à éviter certaines angoisses et vous saurez comment y faire face.

Les causes du stress peuvent être très nombreuses. Les conséquences sont aussi variées. Avec cette rubrique, vous pourrez, peut-être, m’éviter d’accumuler trop de stress. Vous saurez également comment m’aider et ce qu’il vaut mieux éviter.

Les problèmes de comportement ne sont pas une caractéristique de l’autisme mais en sont la conséquence. Pour les personnes de mon entourage, il n’est peut-être pas toujours évident de voir la cause du comportement-problème : ce qu’elles peuvent faire et ne doivent absolument pas faire. Grâce aux informations concrètes de cette rubrique, vous pourrez comprendre mes problèmes de comportement, éventuellement les prévenir et savoir comment y réagir.

Les personnes avec autisme ont les mêmes sens que tout à chacun mais elles traitent les informations sensorielles différemment. De plus, ces perceptions peuvent varier d’une personne à l’autre. Pour bien me connaître, une description détaillée de mes particularités sensorielles est indispensable : par quelle(s) stimulation(s) suis-je attiré(e) ?, pour quelle(s) stimulation(s) sui-je hyper ou hyposensible ?, …

Dans cette rubrique, vous trouverez les informations relatives à l’accompagnement professionnel dont je bénéficie peut-être : quels services sont déjà intervenus, qui étaient mes intervenants, quels étaient les objectifs, qu’en est-il actuellement …

Cette rubrique apporte des informations supplémentaires telles que, éventuellement, un rapport diagnostique, des photos, des documents, …

Il s'agit donc d'un nouvel outil que je vais préparer pour septembre.

Source: link

1. L'A.B.A.

L'A.B.A. (Analyse Appliquée du Comportement) est une approche éducative inspirée du béhavorisme et créée par Ivar Lovaas aux Etats-Unis dans les années 1960.  Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration possible dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés.

Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes:

1.  D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine.
2. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante), formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini.  

          De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.

     A) Principes

Les enfants qui se développent de façon "normale" apprendront spontanément dans leur environnement (apprentissage du jeu, du langage, des relations sociales).

Les enfants autistes sont capables d'apprendre, mais dans un cadre particulièrement structuré, dans lequel les conditions sont optimales pour développer les mêmes compétences que les autres enfants acquièrent naturellement.

L'A.B.A. concerne les règles de mise en place de ce cadre.

L'A.B.A. est basée sur des principes scientifiques et expérimentaux.

L'A.B.A. emploie des méthodes basées sur la théorie de l'apprentissage et applique à l'autisme les principes comportementalistes.

      B) Description

L'A.B.A. comporte un programme de techniques de modification de comportement et de développement de compétences. 

Elle se compose essentiellement de deux types d'enseignement : "structuré" et "incidental".

L'enseignement "structuré", assis au bureau ainsi qu'un apprentissage scolaire classique. L'apprentissage est initialement décomposé en séances, répétes en successions rapides (Essais Distincts Multiples) jusqu'à ce que l'enfant réussise à répondre correctement ou sans guidance particulière.

Chaque essai ou étape consiste en : 

1. Une demande ou directive donnée à l'enfant pour qu'il effectue une action
2. Un comportement ou réponse de l'enfant
3. Une conséquence/ réaction de l'intervenant.

Toute réponse ou ébauche de réponse correcte est renforcée positivement c'est-à-dire suivie immédiatement par quelque chose de plaisant pour l'enfant (jouet, bravo...) et toute autre chose est ignorée ou corrigée de façon neutre.

L'enseignement "incidental" qui s'applique partout (à l'école, à la maison, à l'extérieur...) et à tout moment possible: il s'agit de guider l'enfant 

1. Lors d'activités, de jeux, de loisirs afin de l'aider à jouer, à expérimenter et à découvrir son environnement
2. Lors des moments propices à l'apprentissage de l'autonomie personnelle comme les repas, la toilette, l'habillage, la propreté...
3. Lors des moments concernant l'autonomie et l'intégration sociale comme les repas en collectivité, les activités de groupes, les sorties en société...

Là encore, toute action ou ébauche d'action adaptée est encouragée et renforcée par quelque chose qui plaît à l'enfant.

De façon générale, l'enseignement se fait par petites étapes: chaque compétence que l'on souhaite développer chez l'enfant est analysée en petites unités mesurables et enseignées une étape à la fois.

On passe idéalement de la situation d'apprentissage "un pour un" (un adulte pour un enfant), à la situation de petits groupes puis à la situation en groupe plus large.

L'environnement doit être struturé dans un premier temps sans trop de stimulations parasites. Puis, les acquisitions émergentes sont répétées et renforcées dans des situations moins structurées. Celles-ci doivent cependant être préparées avec soin et reproduites fréquemment.

Le temps d'enseignement est optimisé pour réduire le temps consacré à des activités non productives comme l'autostimulation ou les comportements inappropriés, pour favoriser la concentration, l'attention et pour inciter l'enfant à interagir activement avec son environnement.

Lors de tout apprentissage, il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des intérêts de l'enfant pour qu'il prenne plaisir à apprendre et à découvrir ce qui l'entoure. C'est le moteur même de sa réussite et de ses progrès. De plus, les progrès, les encouragements constants, les félicitations vont donner à l'enfant une image valorisante et structurante de lui-même ce qui contribuera encore à favoriser son développement et son envie d'apprendre.

Les parents pourront participer activement en recevant conseils et orientation du psychologue et du personnel encadrant ainsi qu'éventuellement une formation spécifique pour pouvoir appliquer le programme à domicile dans un but de généralisation, de continuité et de cohérence. C'est la généralisation des apprentissages concrets acquis dans l'établissement et extrapolés dans l'environnement quotidien/ social qui viendra participer au développement et renforcement des mécanismes et compétences recherchés.

      C. Objectifs éducatifs

Il s'agit d'enseigner des compétences importantes pour les enfants présentant des TED dans les domaines suivants: l'attention, le langage réceptif et expressif, l'association, les habiletés motrices globales et fines, les jeux et loisirs, les compétences sociales, l'autonomie, l'intégration en communauté, les connaissances préscolaires et scolaires.

Le comportement verbal est systématiquement travaillé. Dans un premier temps, on cherche à développer le langage sous forme de demande. L'enfant obtient alors ce qu'il demande comme renforçateur. L'expression du langage est basée sur les motivations de l'enfant.

Ensuite, on enseigne le commentaire, l'obtention d'informations puis l'aspect structurel du langage.

     D. Développer et initier un nouveau comportement

Il existe plusieurs techniques d'intervention:

• L'indication: Il est important de bien indiquer à l'enfant ce qu'on attend de lui. La consigne doit être simple, précise et claire.

• Chaque étape est enseignée en donnant une "incitation" ou guidance à l'enfant pour lui permettre d'émettre le comportement.

   

          Cette incitation peut être : 

          - verbale : un mot, une consigne

          - gestuelle : une action motrice donnant un indice visuel à l'enfant

          - physique : guidance physique visant à conduire l'enfant à accomplir les            

            mouvements du comportement à acquérir.

• L'estompage: on retire graduellement les incitations pour que le comportement désiré apparaisse sans aide et que l'enfant n'en devienne pas dépendant.

• Le façonnement: on renforce successivement les comportements présents, qui ressemblent de plus en plus au comportement désiré.

          Exemple : on veut enseigner le mot maman. On renforcera les vocalisations "m", "ma", "mam", "mamam", "maman".

• La procédure en chaîne : Une chaîne de comportements est formée de plusieurs éléments dans un ordre donné. Chaque élément dépend de l'émission de l'élément précédent.

          Exemple: se laver les mains est composée de : ouvrir l'eau froide; ouvrir l'eau chaude; se mouiller les mains; prendre le savon....

          On enseigne alors à l'enfant à enchaîner les étapes dans l'ordre logique.

       E) Augmentation de la fréquence d'un comportement

La fréquence d'un comportement va être augmentée par une procédure de "renforcement" c'est-à-dire que les réponses appropriées sont immédiatement renforcées par quelque chose de plaisant pour l'enfant (bravo, jouet...).

Au début, les renforçateurs doivent être concrets pour l'enfant : friandise, jouet, activité amusante, mais toujours accompagnée d'approbations sociales telles que des bravos, applaudissements, bisous...Puis en fonction de la progression du développement de l'enfant, ils doivent devenir de plus en plus subtils (clins d'oeil, sourire...) pour finalement ne faire appel qu'aux renforçateurs qu'on trouve dans le milieu naturel.

Il est important de bien connaître les intérêts et motivations de l'enfant afin que les renforçateurs soient appropriés et variés et que l'enfant prenne plaisir à apprendre.

Un des buts prioritaires est que l'apprentissage devienne amusant afin que l'enfant y trouve un plaisir intrinsèque.

Les renforçateurs sont d'abord utilisés de façon régulière et systématique puis seront espacés pour éviter l'habituation et la monotonie.

       F) Diminution de la fréquence d'un comportement

Lorsqu'un comportement est inapproprié ou problématique, il est important de pouvoir le réduire ou l'éliminer.

En général, on agit sur un comportement lorsqu'il présente un danger pour la personne ou pour les autres (se sauver dans la rue, mordre...), lorsqu'il peut mener à l'exclusion ou lorsqu'il est un frein à l'apprentissage (ex: se lever sans cesse).

On agit sur les causes déclenchantes soit en les supprimant s'il y a lieu, soit en les aménageant (ex: peur) pour que l'enfant s'y habitue progressivement et y associe quelque chose d'agréable (jeu, musique..).

On donne une explication claire et brève (ex : interdit : ça fait mal, c'est fini, c'est le bruit de l'avion...) de la façon la plus neutre possible.

Les réponses problématiques sont explicitement non renforcées et on procède à l'extinction : le comportement inadéquat est ignoré de façon systématique. Il va alors s'éteindre de lui-même puisqu'il n'est jamais renforcé ni socialement, ni d'aucune façon.

On donne alors si nécessaire la possibilité à la personne d'en arriver au même but par un autre moyen en présentant un comportement approprié et en le renforçant.

       G) Généralisation des comportements

Afin d'optimiser les progrès de l'enfant, les compétences émergentes enseignées durant les exercices d'essais distincts, doivent être répétées, renforcées et généralisées dans des situations de moins en moins structurées, dans différents contexte, puis dans le cadre naturel de vie.

Tout environnement doit pouvoir aider l'enfant à développer ses capacités.

L'A.B.A. est une intervention globale, menée partout, à tout moment possible. Il faut des personnes formées et entraînantes (parents, professionnels, proches, pairs) pour aider à renforcer les comportements appropriées dans un grand nombre de cadres divers, pour passer de la maîtrise de la compétence à l'appropriation.

       H) Le maintien des comportements

L'enfant doit exécuter son comportement pendant une longue période de temps et le répéter de façon régulière pour se l'approprier.

Voici deux séquences de vidéo en ligne qui donne un peu d'espoir! Vous pouvez retrouver ce très beau reportage "Un enfant presque comme les autres - 3 ans après" réalisé par Envoyé Spécial au lien suivant : link

En voici les extraits : 

2. La méthode PECS

Andrew Bondy et Lori Frost ont développé un outil de communication appelé PECS. L a méthode PECS consiste pour l'enfant à remettre à son interlocuteur l'image de l'objet qu'il désire obtenir en échange. 

La méthode PECS aide à initier le langage. Elle vise les déficits sociaux et de communication de l'autisme. Elle est appropriée pour les enfants non-verbaux ou pré-verbaux et pour les enfants avec un QI non-verbal plus élevé que le QI verbal. La sémantique de la méthode PECS ressemble davantage à un langage parlé au langage par signes.

Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage, il faut lui proposer des moyens alternatifs  et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont toutes ces facettes de la communication qui sont atteintes.

Selon le niveau de handicap, les trois principales approches sont:

1. améliorer le langage verbal 
2. enseigner l'utilisation d'images pour communiquer (PECS)
3. enseigner le langage des signes.

Objectifs de la méthode PECS :

• permettre à l'enfant d'apprendre à initier lui-même une interaction communicative de manière spontanée;
• aider l'enfant à comprendre les fonctions de la communication;
• développer ses compétences pour la communication.

Implantation et application du PECS:

• reconnaître que les jeunes enfants autistes ne sont pas vraiment influencés par les récompenses sociales;
• débuter l'apprentissage par des actions fonctionnelles qui mettent l'enfant en contact avec des récompenses significatives;
• commencer avec des échanges assistés;
• procéder selon une hiérarchie en huit phases.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l'image de l'objet ou de l'activité qu'ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l'enfant initie un comportement de communication pour faire une demande.

Puis on va lui enseigner à étoffer cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogrammes).

Ensuite, on apprend à l'enfant à faire un commentaire sur ce qu'il voit ou perçoit.

Enfin, on enseigne à l'enfant de nombreux concepts linguistiques:

• couleur
• taille
• espace
• différenciationdes différentes questions posées (qu'est-ce que c'est?, Qu'est-ce que tu vois?)
• oui/ non
• suivre une consigne avec images
• suivre un emploi du temps (en images).

On peut poursuivre les apprentissages en créant des phrases de plus en plus longues et en introduisant des concepts permettant à l'enfant d'établir une communication de plus en plus précise.

Après un certain temps d'utilisation du PECS, une grande proportion d'enfants développe le langage oral.

La méthode PECS fait partie des méthodes comportementales puisqu'elle utilise des techniques de renforcement positif pour augmenter l'occurrence des comportements souhaités (communication).

Le PECS a été validé dès l'âge de dix-huit mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.

Lien: link

3. Le programme TEACCH

Le programme TEACCH est un programme de traitement et d'éducation pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés de développement.

Il a été élaboré dans les années 1960 par Eric Schopler et ses collaborateurs de l'université de Caroline du Nord. On l'a adopté partout aux Etats-Unis et dans plusieurs pays d'Europe.

Cette technique, dérivée du behaviorisme, repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficite neurologique. En raison de leur handicap, les personnes autistes perçoivent le monde d'une manière particulière. C'est la raison pour laquelle on tente de partir de sa réalité.

Pour élaborer ce programme, on évalue d'abord les capacités de l'enfant à l'aide du profil psychoéducatif (PEP). On détermine ensuite les stratégies d'éducation nécessaires pour développer ses habiletés de communication, d'adaptation et de relations sociales.

Objectifs de l'approche TEACCH:

• fournir des stratégies pour soutenir la personne durant toute sa vie
• favoriser l'autonomie à tous les niveaux de fonctionnement
• s'adapter aux besoins individuels
• adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques
• miser sur les forces, les compétences de l'enfant autiste
• réduire les stimulations inutiles et perturbantes
• mettre l'accent sur les informations pertinentes
• permettre à la personne de donner un sens à son environnement
• permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle
• mieux gérer les comportements
• atteindre une plus grande autonomie.

Modalité d'application:

• bien organiser, structurer et modifier l'environnement et les activités
• mettre l'accent sur les modalités visuelles d'apprentissages
• utiliser des concepts fonctionnels pour enseigner les concepts
• utiliser des structures prévisibles pour favoriser une communication spontanée.